In Österreich leiden bis zu 80.000 Menschen in Österreich an ME/CFS oder Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Als Folge der Pandemie, tritt ME/CFS als schwerste Form des Post-COVID-Syndroms (PCS) auf. Die Zahl der Betroffenen steigt weiterhin stark an. Jedoch fehlen öffentliche Strukturen, die auf die Versorgung dieser Erkrankung und die Bedürfnisse der Betroffenen spezialisiert sind. Das Projekt Care for ME/CFS um das Team von Assoz.-Prof. DDr. Eva Untersmayr-Elsenhuber (Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie der MedUni Wien) und der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) baut auf früheren gemeinsamen Forschungsarbeiten auf. Dabei wird die Erfahrung ME/CFS Betroffener genutzt, um die Grundlage für eine ME/CFS-gerechte Versorgungssituation zu schaffen. Im Zuge des Projekts, das vom OIS Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziert wurde, wird durch die Integration der gelebten Erfahrungen der Betroffenen die Qualität der Forschungsergebnisse sowie deren Relevanz gesteigert.
"In unserem Projekt sehen wir ganz eindeutig, dass ME/CFS-Betroffene, die an einer hohen Krankheitslast und einer starken funktionalen Einschränkungen leiden, die Anbindung zum österreichischen Gesundheitssystem verlieren," erläutert Projektleiterin Eva Untersmayr-Elsenhuber. Die durchschnittlich fünfjährige Diagnosedauer, die aus der Studie hervorgeht, sei ein eindeutiges Zeichen für den aktuellen Mangel an Expertise. "Durch die umfassenden Erhebungen im Rahmen des Projekts können wir die Erfahrung, die wir als Patient:innenorganisation seit Jahren machen, deutlich belegen: ME/CFS-Betroffene fallen auf allen Ebenen durch das Gesundheits- und Sozialsystem", so Astrid Hainzl, stellvertretende Obfrau der ÖG ME/CFS. Neben fachlichen Defiziten berichten Betroffene auch von fehlender Anerkennung der Erkrankung und einer Stigmatisierung.
Der neue Leitfaden bietet klar definierte Ansatzpunkte für Gesundheitsberufe in Bezug auf Diagnostik, Krankheitsmanagement und Therapieansätze sowie für die Gestaltung von Versorgungsangeboten und Pflege. Zudem wurden Handlungsansätze für die Gesundheitspolitik definiert, die auf den Projektergebnissen basieren. In Kooperation mit der TU Wien wird dieses Wissen derzeit in Planungsentwürfe für eine auf ME/CFS spezialisierte Versorgungseinrichtung umgesetzt.
Der Praxisleitfaden wurde am EU Research Repositorium "Zenodo" online veröffentlicht.
Hainzl A. et al. (2024). Care for ME/CFS – Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Medizinische Universität Wien/Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, Wien. https://doi.org/10.5281/zenodo.12091631